Je suis un responsable marketing de 30 ans, et il y a trois ans, une grippe dont j’aurais dû me remettre m’a laissé avec des symptômes qui ne se sont jamais complètement résorbés.
Pendant les six premiers mois, j’ai pensé que c’était une fatigue post-virale et que je devais y consacrer du temps.
Puis j’ai commencé à m’évanouir quand je me suis levé. Mon cœur s’emballait en marchant de mon bureau vers la cuisine pour un verre d’eau. Les douches chaudes sont devenues un problème. Rester debout dans les files d’attente est devenu un problème. Finalement, la position debout prolongée elle-même est devenue difficile.
Ce que beaucoup de gens ne comprennent pas vraiment à propos des anomalies du rythme cardiaque postural, c’est à quel point même un faible niveau d’effort peut devenir perturbateur.
J’ai un travail de bureau. Je gagne ma vie en m’asseyant devant un ordinateur portable, je ne suis ni infirmière ni constructeur, et même cela est devenu quelque chose que je devais rationner.
Une matinée de réunions consécutives pourrait me laisser incapable de fonctionner pour le reste de la journée.
Les présentations debout me laissaient souvent visiblement mal à l’aise et physiquement instable. Certaines semaines, le trajet en lui-même, debout dans un train, a été la chose physique la plus difficile que j’ai faite.
Finalement, un cardiologue m’a diagnostiqué avec des anomalies du rythme cardiaque postural, ce qui signifie le syndrome du rythme cardiaque rapide orthostatique postural.
La version courte, c’est que mon système nerveux autonome, le système qui est censé gérer des choses comme maintenir une pression artérielle stable lorsque je me lève, ne régule plus efficacement ces processus.
Je travaille avec mon équipe médicale depuis deux ans et demi maintenant : bêta-bloquants, augmentation de l’apport en sodium, vêtements de compression, solution saline IV intermittente pendant les périodes de symptômes sévères, et une équipe de cardiologie que je vois tous les six mois.
Rien de tout cela n’a changé, et je veux être clair avant d’aller plus loin.
Rien de ce que je dis dans cet article n’est un conseil médical, et je n’ai arrêté aucune de mes thérapies. J’ai juste ajouté quelque chose à côté.
Ce que j’ai ajouté est un dispositif de stimulation du nerf vague.
Je l’ai envisagé pendant un an, depuis que mon cardiologue a mentionné au passage que certains de ses patients atteints de dysfonction autonome lui avaient dit qu’ils le trouvaient utile.
Il a souligné que les preuves restent préliminaires.
Il a dit que la recherche est encore préliminaire et qu’il ne pouvait pas la recommander comme thérapie, mais il n’a vu aucun mal à l’essayer en même temps que mes soins existants.
J’ai eu quelques semaines difficiles de symptômes en automne. J’y ai réfléchi un moment, j’en ai commandé un et j’ai décidé de tenir un journal pendant trente jours.
Voici ce qui s’est réellement passé.
Jour 1–4 : Les premiers jours
Il est venu dans une simple boîte blanche.
Je l’ai accroché à mon oreille gauche en m’asseyant sur le canapé, car j’essaie de minimiser les positions debout inutiles dès que possible. La sensation était un léger picotement, pas désagréable, juste présent.
Pendant trois jours, je n’ai rien remarqué.
Mon rythme cardiaque en position debout faisait encore ce qu’il fait, mon énergie était ce qu’elle était, et l’éruption symptomatique après la douche faisait toujours partie de mes matinées.
Le quatrième jour, je l’ai porté pendant une session plus longue, environ une heure, tout en travaillant sur le canapé. Vers quarante minutes, j’ai remarqué quelque chose auquel je ne m’attendais pas. La tension physiologique de fond persistante que j’ai toujours subie, le sentiment d’anticiper des poussées de symptômes, s’étaient atténués.
J’étais tellement habitué à ce bourdonnement que j’avais cessé de remarquer qu’il était là.
Remarquer que la tension s’est dissipée a été le premier signe que quelque chose pourrait se passer.
Jours 8–12 : un matin légèrement plus facile
Les matins sont durs avec des anomalies de la fréquence cardiaque posturale : J’ai généralement besoin d’une heure après m’être levé avant de me sentir proche de la normale ; mon cœur bat la chamade, j’ai des étourdissements et du mal à m’adapter à la position debout.
Dès la deuxième semaine, je faisais une séance en premier, encore assis dans mon lit avant d’essayer de me lever.
Le onzième jour, je me suis levé, j’ai marché jusqu’à la cuisine, j’ai fait mon café et je n’ai pas eu besoin de m’asseoir. Je me suis assis de toute façon par habitude, mais je n’avais pas à le faire.
De nouveau.
La même semaine, mon accident de l’après-midi, qui arrivait généralement vers 14h et réduisait considérablement mon fonctionnement pour le reste de la journée, était plus doux. J’avais encore besoin de me reposer, mais je n’étais pas totalement inapte, et j’ai en fait répondu à mes appels de l’après-midi au lieu de les reprogrammer.
Des symptômes comme le mien ont été liés à une dérégulation autonome, où le système nerveux autonome, qui régule les fonctions corporelles involontaires, a du mal à réguler ces fonctions de manière efficace.
Le tonus vagal est une partie de la façon dont ce système reste équilibré, et une fonction vagale plus basse a été associée à une régulation autonome moins bonne dans certaines recherches.
Je ne suis pas un professionnel de santé et je ne prétends pas comprendre pleinement le mécanisme.
Cependant, j’ai remarqué des changements significatifs de manière subjective, et ce journal les consigne.
Jour 16–22 : Le sommeil et les petites victoires
Mon sommeil avait été considérablement perturbé pendant des années.
Les anomalies de la fréquence cardiaque posturale font souvent cela, en partie parce que s’allonger et se lever demandent tous deux au système autonome de s’ajuster, et en partie parce que des pensées anxieuses à propos des symptômes maintiennent l’hyperexcitation physiologique persistante.
La troisième semaine, j’ai recommencé à dormir toute la nuit. Pas tous les soirs, mais plus que je ne l’avais fait en deux ans.
L’effet cumulatif était la chose la plus notable.
Quand j’ai passé deux nuits de sommeil de suite, mon fonctionnement global s’est amélioré le jour suivant : ma tolérance à rester debout était meilleure, mon énergie de l’après-midi était plus stable, et les poussées de symptômes sont devenues moins graves, et elles n’ont pas duré aussi longtemps.
Autres choses que j’ai remarquées :
- La poussée symptomatique après la douche a été raccourcie à environ vingt minutes.
- Je pourrais rester assez longtemps pour préparer un repas simple sans que mon rythme cardiaque ne monte en territoire inconfortable
- La fatigue cognitive s’est généralement aggravée à l’heure du déjeuner, ce qui a fait que mon travail de l’après-midi a cessé d’être une fatigue mentale que j’ai dû surmonter.
Aucune de ces anomalies du rythme cardiaque postural fixe.
Je veux continuer à dire ça, parce que c’est important.
J’ai toujours des anomalies du rythme cardiaque postural, je prends encore mes médicaments et j’ai encore de mauvais jours où je peux à peine descendre du canapé. Mais les mauvais jours étaient moins fréquents, et les bons moments un peu plus longs.
Jours 23–26 : Je suis descendu pour examiner les recherches disponibles
La quatrième semaine, je voulais comprendre ce que j’étais en train de vivre.
Je me suis offert un après-midi avec un café et une pile d’onglets de navigateur ouverts.
C’était ma compréhension du mécanisme impliqué.
Le nerf vague est la principale voie parasympathique du corps, c’est-à-dire le système « repos, digestion, récupération ». C’est le plus long nerf crânien, qui s’étend du tronc cérébral jusqu’au cœur, aux poumons et au système digestif en passant par le cou. Environ 80 % de ses fibres sont afférentes, ce qui signifie qu’elles envoient des signaux jusqu’au cerveau. 20 % seulement envoient des signaux vers le bas.
Le nerf vague joue un rôle majeur dans l’équilibre autonome, le système qui régule le rythme cardiaque, la pression artérielle et la façon dont la réponse du corps à la position change. Lorsque la fonction vagale est réduite, la régulation autonome peut en souffrir et le corps a plus de mal à maintenir sa stabilité physiologique lors des changements de position et d’environnement habituels.
HRV, qui est couramment utilisé comme marqueur non invasif de l’activité du système nerveux autonome, a été associé à la résilience et au rétablissement autonomes dans un certain nombre d’études.
La recherche spécifiquement sur la stimulation du nerf vague pour des symptômes comme les anomalies de la fréquence cardiaque posturale est encore préliminaire, et je veux être honnête à ce sujet.
Des recherches montrent que la technologie affecte l’activité vagale, le HRV et la réactivité au stress. La communauté de recherche travaille encore à déterminer si et comment ces effets se traduisent dans la gestion des symptômes pour des symptômes spécifiques.
La technologie que j’utilisais s’appelle Nurosym.
C’est une stimulation du nerf vague auriculaire qui envoie des signaux électriques légers à travers une branche du nerf vague qui passe près de la peau dans l’oreille externe. Le signal parcourt le nerf jusqu’au tronc cérébral.
Ce type de stimulation a été étudié dans des études scientifiques complètes, des revues et d’importantes analyses.
Quelques chiffres se sont démarqués :
- Une augmentation de 61 % de l’activité vagale
- Une réduction de 35 % de la réactivité face au stress
- Améliorations de la qualité du sommeil rapportée (+ 30 %)
- Réductions de la fatigue signalée et améliorations de l’énergie (- 48 %)
Je ne vais pas faire semblant de lire tous les articles, mais c’était suffisant pour me convaincre qu’il pourrait y avoir une explication physiologique plausible à certains des changements que j’ai remarqués, même si l’image de mon symptôme spécifique est encore en train d’être remplie.
Jour 30 : Ce qui a changé
J’ai toujours des anomalies du rythme cardiaque postural.
Je suis encore sous médication.
J’ai encore des mauvais jours, et je structure encore une grande partie de ma vie autour de la gestion de ce symptôme.
Cependant,
- Ma tolérance à la station debout est nettement meilleure, surtout le matin.
- La poussée de symptômes après la douche s’est beaucoup raccourcie.
- Je dors plus de nuits qu’avant.
- Les accidents de l’après-midi sont plus doux et plus courts
- J’ai réussi à passer une journée complète au bureau la semaine dernière, réunions incluses, que j’évitais depuis des mois à cause de la gravité des symptômes
- J’ai plus d’énergie pour les choses qui comptent, même les jours où rester debout est encore difficile
Et celle à laquelle je ne m’attendais vraiment pas, je ne me prépare pas pour le prochain mauvais moment aussi constamment que je l’ai fait. Une partie de ce stress d’anticipation constant a diminué.
Pourquoi votre corps reste bloqué (et comment cela aide)
Le nerf vague est le plus long nerf crânien du corps.
Il s’étend du tronc cérébral jusqu’au cou et à l’abdomen, en passant par le cœur, les poumons et le système digestif. Environ 80 % de ses fibres sont afférentes, c’est-à-dire qu’elles envoient des signaux au cerveau, et seulement 20 % sont efférentes, ce qui éloigne les signaux du cerveau.
Le nerf vague joue un rôle majeur dans la régulation autonome, le système qui gère des choses comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la digestion et la façon dont le corps s’adapte aux changements de position ou d’activité.
Lorsque ce système a été perturbé, à la suite d’une maladie ou d’autres facteurs de stress physiologiques, le corps peut avoir du mal avec les ajustements physiologiques de routine normalement gérés inconsciemment.
C’est l’une des raisons pour lesquelles les symptômes post-viraux, le dysfonctionnement autonome et la fatigue chronique peuvent apparaître ensemble.
Ils peuvent partager un dysfonctionnement du système nerveux autonome qui se chevauche.
La stimulation du nerf vague auriculaire fonctionne en envoyant des signaux électriques légers à travers une branche du nerf vague qui s’étend près de la peau dans l’oreille externe. Le signal parcourt le nerf jusqu’au tronc cérébral, ce qui peut aider à soutenir le côté parasympathique du système nerveux.
Ce n’est pas une thérapie, et il ne devrait pas remplacer les soins prescrits par votre professionnel de la santé. C’est un outil qui pourrait soutenir la régulation du système nerveux autonome en plus des soins existants.
Une note sur le côté pratique
Si vous envisagez d’en essayer un, voici quelques-unes des choses que j’aurais aimé qu’on me dise.
D’abord, parlez à votre professionnel de la santé avant d’ajouter cela à votre routine, surtout si vous avez un symptôme diagnostiqué.
Je n’ai pas été surpris quand j’en ai parlé, mais je n’aurais pas voulu examiner les contre-indications potentielles de manière indépendante.
J’ai payé le plein prix, environ 700 €.
Ce n'est pas donné.
L’autre chose qui m’a poussé à m’engager, c’est la garantie de remboursement de 30 jours. Si cela n’avait pas fonctionné, je l’aurais renvoyé, et cela a réduit le risque financier perçu pour moi en premier lieu.
Vous le portez attaché à votre oreille, et les sessions durent de 15 minutes à deux heures. Je fais une heure le matin encore au lit et une autre heure le soir sur le canapé.
La sensation est un léger picotement, pas douloureux.
Vous pouvez le porter lors de la plupart des activités sédentaires normales qui ne sont pas un entraînement ou une douche.
Mon point de vue honnête
J’ai passé trois ans à construire une vie autour d’un symptôme qui a démoli l’ancien, et j’ai essayé beaucoup de choses en cours de route. Certains ont aidé, d’autres non.
Ce fut l’une des rares interventions qui m’a semblé significativement utile personnellement.
Cela ne m’a pas permis de retrouver ma vie d’avant l’Église catholique, car ce n’est pas comme ça que ça fonctionne, et je ne pense pas que quelqu’un ait un outil qui le fasse. Mais cela m’a donné des matinées plus stables, de plus longues périodes où je me sentais plus proche de la réalité et un peu plus d’énergie pour les gens et le travail dans ma vie.
Je vis encore avec le symptôme tous les jours.
Mais pour la première fois depuis longtemps, j’ai l’impression d’être plus capable de gérer cela de manière cohérente.
C’est le résumé le plus honnête que je puisse donner.
La récupération ne signifie pas toujours en faire plus
Parfois, l’objectif n’est pas de pousser plus fort ; c’est d’aider le corps à récupérer plus efficacement.
Nurosym a été développé pour soutenir le nerf vague, une partie importante du système nerveux autonome impliqué dans la régulation du stress, la récupération et l’adaptation cardiovasculaire.
Voyez pourquoi un nombre croissant de chercheurs et de professionnels de la santé s’intéressent à la stimulation du nerf vague comme outil pour soutenir la santé du système nerveux.
Cet article de blog vise à être informatif et ne doit pas remplacer les conseils de santé professionnels. Toujours consulter un professionnel de santé pour des conseils personnalisés.
Références
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- Yap, J. Y. Y., et al. (2020). Critical review of transcutaneous vagus nerve stimulation. Frontiers in Neuroscience, 14, 284.
- NIH. (1996). Heart rate variability. Task Force of the European Society of Cardiology and the North American Society of Pacing and Electrophysiology. Circulation, 93(5), 1043–1065.
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